Maria teve cancro e a mãe sentiu falta de ouvir: “Estes são os seus direitos”
Cuidar de uma criança com cancro é algo para o qual nenhum pai ou mãe está preparado. No turbilhão que enfrentam, e com a precariedade laboral, há quem perca o trabalho.
Maria tinha 13 meses quando lhe diagnosticaram um tumor na cabeça. “É a última coisa que se pensa quando se tem uma criança pequena doente”, diz Susana Lousada, 41 anos. Esta mãe lembra-se de detalhes como o boneco que segurava quando ouviu certa frase do médico ou a comida que a filha pedia quando ia para casa, mas não se recorda de, nos hospitais por onde passou, se terem sentado com ela a falar sobre direitos: no trabalho, em comparticipações, em apoio psicológico. Pelo caminho, o marido, que trabalhava a recibo verde, foi dispensado.
Os direitos existem. E há uma lei, de Agosto de 2009, que cria o regime especial de protecção de crianças e jovens com cancro — e que nunca foi regulamentada. Está escrito que as entidades competentes, públicas ou privadas, asseguram a divulgação dos direitos, prestando “todas as informações”. Não acontece sempre.
Susana Lousada sentiu falta que lhe dissessem: “Estes são os seus direitos.” Até porque, no meio do turbilhão, não conseguia pensar em tudo. “Houve medicamentos que paguei e não tinha que o fazer, explicou-me muito depois uma assistente social. Cheguei a dever dinheiro na farmácia. Fiquei revoltada, mas disseram-me que devia ter perguntado. E paguei as deslocações até ao Porto quando fui com a Maria fazer tratamentos”, conta.
Margarida Cruz, directora-geral da Acreditar — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, explica que os medicamentos oncológicos são comparticipados a 100%, embora haja fármacos, como suplementos alimentares, nem sempre suportados. A responsável percebe que as famílias se sintam perdidas, quando estas e outras informações não são devidamente passadas nos hospitais.
Da primeira vez que foi de Sintra para o Porto, Susana teve ajuda para pagar a renda da casa, através da Acreditar e do Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Da segunda, ficou numa habitação que lhe arranjou uma assistente social da autarquia de Sintra. Mas foram respostas obtidas “com dificuldade e de forma pontual”, prossegue.
No guia dos Direitos Gerais do Doente Oncológico, no site da Liga Portuguesa Contra o Cancro, o presidente Francisco Cavaleiro de Ferreira diz que a legislação está “dispersa, remete para regras anteriores, é alterada”, o que faz com que, “na maior parte dos casos”, as pessoas “desistam dos seus direitos”: “Neste intrincado de informação e legislação perguntamo-nos frequentemente como é que o cidadão comum consegue navegar, se por vezes até os profissionais têm alguma dificuldade em o fazer.”
Este guia inclui, entre outros, esclarecimentos sobre taxas moderadoras, medicamentos, despesas com próteses, deslocações.
Acreditar apoia famílias
O apoio psicológico também está previsto na lei de 2009 para a criança ou jovem e para os pais que vivam com eles e exerçam o poder paternal. Deve ser prestado no hospital, ou onde a criança estiver internada, ou através dos centros de saúde e hospitais da área de residência. Susana Lousada diz que alguns médicos, enfermeiros e auxiliares a ajudaram, e à filha, com palavras, atitudes. Mas apoio psicológico, sistemático, estruturado, disso nunca lhe falaram.
Margarida Cruz reconhece que este apoio podia ser melhorado. Muitas vezes, nos hospitais e centros de oncologia os psicólogos têm “uma enorme comunidade de doentes” e o ideal seria um “acompanhamento individual”.
A Acreditar está nestes centros, onde procura criar uma rede entre famílias que estão a passar pelo mesmo. Organizam actividades, encontros. A associação tem ainda as Casas Acreditar, onde os pais podem ficar gratuitamente durante os tratamentos dos filhos. Para além de Lisboa e Coimbra, vão abrir uma no Porto. De acordo com um estudo feito pela Universidade de Coimbra, em 33 famílias que estavam numa das casas, 54,5% pertenciam a um nível socioeconómico baixo e 15,2% estavam no desemprego. Em média, ficaram na casa 132 dias.
Apesar de a vocação da Acreditar não ser o apoio financeiro, no actual contexto do país, acabaram por ajudar, no ano passado, 46 famílias, num total de cerca de 35 mil euros, e 59 receberam alimentos. O financiamento veio sobretudo de donativos de empresas e doações de particulares.
Despedidos por causa das ausências
Durante a doença de Maria, a vida da família, que mora na Praia das Maçãs, Sintra, sofreu grandes transformações. “O meu marido trabalhava a recibo verde e foi dispensado ao fim de dois meses de a Maria estar doente, por causa das ausências dele. Esteve desempregado seis anos. Sempre que parecia que vinha um trabalho, a Maria tinha uma recaída”, conta Susana Lousada, que não trabalhava.
Público